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¿Qué es la ELA?
La esclerosis lateral amiotrófica(ELA), a menudo denominada “enfermedad de Lou Gehrig", es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las células nerviosas del cerebro y la médula espinal. Las neuronas motoras llegan desde el cerebro a la médula espinal y desde la médula espinal a los músculos de todo el cuerpo. La degeneración progresiva de las neuronas motoras en ELA finalmente conduce a su muerte.
Cuando las neuronas motoras mueren, la capacidad del cerebro para iniciar y controlar el movimiento muscular se pierde. Con la acción muscular voluntaria progresivamente afectada, los pacientes en las últimas etapas de la enfermedad pueden quedar totalmente paralizados.
A-myo- trófico proviene del idioma griego. "A" significa no o negativo."Myo" se refiere a los músculos, y “trófico" significa nutrición: "sin alimentación muscular". Cuando un musculo no se nutre, se "atrofia" ose desperdicia. “Lateral" identifica las áreas en la médula espinal de una persona donde se encuentran partes de las células nerviosas que señalan y controlan los músculos. A medida que esta área se degenera, provoca cicatrices o endurecimiento ("esclerosis") en la región. A medida que las neuronas motoras degeneran, ya no pueden enviar impulsos a las fibras musculares que normalmente provocan el movimiento muscular.
Los primeros síntomas de la ELA a menudo incluyen un aumento de la debilidad muscular, especialmente en los brazos y las piernas, el habla, la deglución o la respiración. Cuando los músculos ya no reciben los mensajes de las neuronas motoras que requieren para funcionar, los músculos comienzan a atrofiarse (se hacen más pequeños). Las extremidades comienzan a verse "más delgadas" a medida que el tejido muscular se atrofia. Aunque no se conoce la causa de la ELA, los últimos años han aportado una gran cantidad de conocimientos científicos sobre la fisiología de esta enfermedad. Hoy en día no existe una cura o tratamiento que detenga o reviértela ELA, pero si existe un medicamento que ralentiza la progresión de la ELA.
Es importante destacar que existen dispositivos y terapias que pueden controlar los síntomas de ELA que ayudan a las personas a mantener la mayor independencia posible y prolongar la supervivencia. La ELA es una enfermedad variable; no dos personas tendrán las mismas experiencias. Existen casos documentados médicamente de personas en las que la ELA "desaparece", deja de progresar o progresa a un ritmo muy lento.
En nuestra ciudad tenemos un campeón que no solo intenta vivir y prosperar al lidiar con esta enfermedad, sino que también usa su fama para crear conciencia, recoger fondos para investigación y levantar las esperanzas de otras personas con ELA. Steve Gleason fue un jugador de los New Orleans Saints del 2000al 2008. Gleason siempre será recordado por haber detenido una patada de balón la noche en la que el Superdome abrió sus puertas por primera vez luego del huracán Katrina.
En el 2011, Steve fue diagnosticado con ELA. Mas allá de su esperanza por encontrar la recuperación, su misión es mostrar a otros pacientes que se puede no solo vivir, sino prosperar después del diagnóstico. Steve y su esposa Michel formaron la fundación “Team Gleason” para ayudarle a cumplir esta meta. Usted puede apoyar la organización de Steve Gleason, visitando teamgleason.com